miércoles, abril 24, 2019
Maternidad Mujeres que Inspiran

Autismo. Hablamos con Vanesa de ¿Y de verdad tienes tres?

Hoy es el día mundial del autismo y desde este espacio queremos ceder el protagonismo a quien mejor nos puede hablar del tema, Vanesa Pérez Padilla, del Blog ¿Y de verdad tienes tres?. Psicóloga, blogger y trimadre.

Su hijo mayor tiene un trastorno de el Espectro Autista Severo y epilepsia refractaria. Además de compartir su experiencia también da a conocer la historia de otras familias con diversidad funcional, como ella señala en su blog, con la intención de dar más visibilidad y poder acompañar a esas otras familias que comienzan ese camino y se sienten perdidas, desorientadas, solas. Y el resultado es maravilloso: la creación de redes informales de apoyo.

 

Empezamos conociéndola un poco más,

1. Primera pregunta para situarnos… ¿quién está detrás de ¿Y de verdad tienes tres?

Se encuentra Vanesa, psicóloga y divulgadora en temas de discapacidad y promoción de la salud, pero sobre todo una mamá de tres, Alejandro (7), Aitana (9) y Rodrigo (11), este con discapacidad intelectual y autismo severos, entre otras afectaciones.

Hace casi cuatro años y medio decidí abrir un blog, primero con la intención de compartir mi día a día como madre de familia numerosa. Después fue evolucionando y se convirtió en una ventana para mostrar cómo es la convivencia con la discapacidad, las enfermedades raras y otras condiciones, mía y de otras familias. Concienciar, visibilizar, remover conciencias y trabajar para acercar la realidad de tantas familias que la mayoría de la sociedad desconoce. ¿Y para qué? Para que la inclusión sea algo real en un futuro.

 

2. ¿Cómo definirías tu maternidad, tu “estilo” de madre?

Pues una madre muy humana, la verdad. No tengo un estilo educativo concreto sino que mi experiencia y las circunstancias de cada momento me llevan a actuar de diferentes formas según la situación.

Piensa que como punto de partida mi vida se rodea de estrés. Rodrigo requiere una gran cantidad de atenciones, de cuidados, de preocupaciones…y eso afecta de manera directa a sus hermanos y a la dinámica familiar.

Me gusta pasar la mayor parte del tiempo con ellos, hablamos muchísimo (a veces demasiado, las cosas como son), jugamos, nos reímos, y es que el sentido del humor para mí es fundamental como baza maternal y educativa.

También soy crítica con ellos, les hago razonar y les doy alternativas porque son niños con mucho potencial, trato de que se respeten las normas en casa y que cumplan sus pequetareas, y no es fácil. Tienen una personalidad muy fuerte y la tolerancia a la frustración es algo que vamos trabajando día a día. Así que procuro mantener un equilibrio en todo lo que hago.

Luego están las temporadas en las que estoy sola con los tres, como ahora y puedo llegar a sentirme desbordada. Cuando el estrés me supera, se suceden las noches sin dormir, los niños se dedican a retarte y a ponerte a prueba, por mucho ejercicio de contención que haga, por mucha disciplina positiva que quiera aplicar no me aguanto ni yo. Sí, soy refunfuñona, lloro y no me escondo, soy muy imperfecta, me equivoco, lo reconozco y les pido perdón.

No hay máscaras, soy así, llena de grises y aprendiendo sobre la marcha. No hay un manual de instrucciones que te diga cómo afrontar todo lo que te viene en una maternidad numerosa y diversa.

-coincido mucho contigo en ser refunfuñona, llorar y perdir perdón. Qué importante este punto, y admitir que no somos ni seremos perfectas, pero que lo hacemos lo mejor que podemos y sabemos-

3. Una frase que resuma lo que es para ti la maternidad.

La aventura más cansada pero más divertida y plena de mi vida.

 

4. ¿Qué tres consejos le darías a una mamá primeriza?

Prepárate a experimentar muchísimos cambios, no solo físicos, sino emocionales y personales. La maternidad te cambia, sí o sí.

– Vas a aprender sobre la marcha, y vas a desarrollar tu propio modo de criar que será el mejor. Así que respira y los consejos no pedidos mejor evitarlos.

Coge a tu bebé lo que quieras y necesites, decide tú sobre tu forma de lactancia, sobre si vas a hacer o no colecho, sobre cómo vas a cargarlo…Lo importante es que ambos os sintáis cómodos y felices.

-maravilloso!-

5. ¿Qué cualidades has desarrollado desde que eras madre que antes no tenías?

Uf…Más que desarrollar nuevas, he potenciado muchas que creía que no tenía o que escaseaban como la paciencia, en cantidades industriales, un sentido de la organización enorme que antes me suponía un mundo, sentido de la practicidad, relativización de los problemas, sentido del humor, necesidad de entrega incondicional y sobre todo un instinto maternal -que ese sí desconocía- transformado en amor en toda su extensión. (Y tolerancia a elevadas dosis de cafeína, todo hay que decirlo)

-ya somos dos… pero yo ya me estoy quitando aunque lo mío me cuesta!-

 

6. Soy una lectora empedernida y siempre ando a la caza de nuevas lecturas, recomiéndanos

Ay la lectura, esa gran amiga que abandoné hace casi 11 años. Mira, yo era muy de clásicos, y un buen día con eso de dormir 3-4 horas y no seguidas no pude, sin más. Ahora he retomado la lectura (ya son más mayores y los trastornos del sueño van normalizándose), pero son lecturas de divulgación, relacionadas con la discapacidad, la diversidad…

Y por ahí tengo que decir que “Tener un hijo con Autismo” de madre reciente es una joya. También “Olga de papel” de Elisabetta Gnone pese a estar más en la línea de la literatura juvenil, también es un libro que tiene múltiples lecturas, que trata la diversidad desde la fantasía y es una auténtica delicia que emociona con cada capítulo.

 

7. Cuéntanos como es tu vida con Rodrigo, ¿cómo se convive con el autismo en una familia numerosa?

La maternidad en una familia numerosa y con un miembro don discapacidad no es fácil. Es todo lo contrario.

Es un reto desde que te levantas hasta que te acuestas.

Te pone a prueba, te desafía, te extenúa, pero también te regala momentos de felicidad indescriptibles.

El hecho de que mi hijo mayor Rodrigo tenga Autismo importa, porque afecta muchísimo a toda la dinámica familiar y al día a día. Pero al final aceptas que él es así, que hay sonidos que no tolera, hay espacios en los que no puede estar, hay situaciones que le desbordan, hay momentos en los que su comportamiento no tiene ningún sentido… para nosotros. Y lo vemos desde la más absoluta normalidad aunque es extenuante.

La rigidez cognitiva, la falta de flexibilidad quizás sea lo que peor llevamos y lo más limitante.

Hoy por hoy, la Epilepsia refractaria, que no acabamos de controlar, es más impactante porque no sabemos cuándo se va a desencadenar, cuándo puede caerse y como consecuencia lesionarse. Que estímulos pueden generarle una crisis.

Y la Discapacidad intelectual en tándem con el Autismo. El no comprender todo lo que le rodea y menos fuera de su entorno. El no saber cómo llegar hasta las enormes dificultades de comunicación que tenemos y que hemos aprendido a solventar con miradas y un par de gestos. Su dependencia para todo, el pensar en su futuro…

Los miedos nos acompañan cada día. Pero con el tiempo hemos aprendido a dejarlos fluir y tal y como vienen se van porque Rodrigo tiene un arma poderosísima: es feliz, y además lo demuestra. Sonríe, abraza, pide y da afecto, aplaude, baila…y ese es su estado de ánimo la mayor parte del día. Así que, con todo, de alguna manera trata de ponérnoslo un poquito más fácil.

Y no hay más, un día tras otro, sin grandes planes, sin objetivos más allá del corto plazo, reaceptando cada día su condición y mirando, siempre hacia dentro, más allá que cualquier etiqueta. Rodrigo es así. Y nuestra familia es como es gracias a él. Yo soy como soy gracias a él.

Y no podía estar más orgullosa.

 

 

Gracias Vanesa, ha sido muy generoso por tu parte dedicar tiempo a esta entrevista, abrirte como lo has hecho y acercarnos un poco más a como es la realidad de una familia con un miembro con diversidad funcional. 

Tanto si te encuentras en una situación parecida o igual como si quieres profundizar en el tema, ver como es el día a día, encontrar información fiable, etc. puedes seguirla en su blog o en su instagram. Lo recomiendo muy mucho.

 

Vanesa ha sido la invitada de Mujeres que inspiran del mes de abril. Espero que te haya gustado la entrevista.

 

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Back To Top